Penulis : Maria Ardianingtyas, S.H., LL.M

Editor : Amir Sodikin.

Artikel ini telah terbit di https://nasional.kompas.com/read/2019/03/11/18182461/pentingnya-aturan-penyelenggaraan-terapi-perilaku-bagi-penyandang-autisme-di?page=all#page2

BERDASARKAN hasil survei pada orangtua yang hasilnya dikeluarkan di bulan November 2018, sebagaimana diberitakan jurnal Pediatrics, diperkirakan 1 banding 40 anak mengalami gangguan spektrum autisme (Autism Spectrum Disorder (“ASD”) di Amerika Serikat. Menurut the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dalam website autismspeaks.org per tanggal 26 April 2018, 1 banding 59 anak (1 banding 37 anak laki-laki dan 1 banding 151 anak perempuan) di Amerika Serikat mengalami ASD. 

Diprediksikan, jumlah anak dengan ASD di seluruh dunia akan terus meningkat dari tahun ke tahun. Di Indonesia sendiri pada tahun 2015, tercatat 1 banding 250 anak mengalami ASD dan terdapat kurang lebih 12.800 anak dengan ASD dan 134.000 orang dengan ASD. Sayangnya di Indonesia belum ada data yang akurat mengenai jumlah peningkatan anak dengan ASD setiap tahunnya.

Hal ini berkaitan dengan belum tersedianya sistem diagnosis dan pendataan individu penyandang autisme yang baik dari pemerintah dan kurangnya pengetahuan dan pemahaman masyarakat awam akan informasi mengenai ASD.

Banyak orangtua yang belum memahami gejala atau symptoms ASD pada anak sejak dini. Atau bisa jadi orangtua juga masih di tahap penyangkalan, sehingga enggan untuk membuka diri saat anaknya memiliki gejala ASD dan berpotensi sebagai penyandang autisme. Situasi seperti inilah yang menyebabkan data pasti jumlah anak dengan ASD di Indonesia masih belum akurat.

Di Indonesia, perlindungan hukum terhadap individu penyandang autisme diatur di dalam UU No 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. Sebelumnya, Indonesia juga sudah meratifikasi Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) yang tertuang di dalam UU No 19 Tahun 2011.

Selain itu, individu penyandang autisme yang masih berusia anak juga diatur khusus di dalam Peraturan Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia No 4 Tahun 2017 tentang Perlindungan Khusus bagi Anak Penyandang Disabilitas serta UU No 23 Tahun 2002 tentang Perlindungan Anak, sebagaimana telah diubah dengan Undang-Undang No 35 Tahun 2014 dan Undang-Undang No 17 Tahun 2016 (UU Perlindungan Anak).

Menurut American Psychiatric Association yang telah menerbitkan standar panduan Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders kelima (DSM-5) di bulan Mei 2013, individu penyandang autisme memiliki gejala atau symptoms yaitu di antaranya kesulitan dalam melakukan komunikasi/interaksi sosial, pola perilaku yang berulang-ulang, dan gangguan dalam komunikasi verbal dan nonverbal.

Adapun autisme sendiri merupakan sebuah spektrum gangguan perkembangan atau ASD di mana setiap penyandangnya memiliki kondisi yang berbeda-beda dan tidak ada yang sama.

Menurut DSM-5, ada 3 level tingkatan dalam ASD, yaitu Level 1 (autisme ringan) yaitu penyandang autisme yang memiliki kemampuan komunikasi secara verbal cukup baik tetapi memiliki kesulitan dalam interaksi sosial serta perilaku yang berulang. Lalu, Level 2 (autisme sedang), yaitu penyandang autisme yang memiliki kemampuan komunikasi verbal terbatas dan memiliki kesulitan yang sama dengan Level 1, ditambah gangguan emosional dan masalah sensori. Terakhir adalah Level 3 (autisme berat), di mana penyandang autisme tersebut memiliki kemampuan komunikasi nonverbal dan berbagai masalah yang cukup kompleks.

Penanganan Autisme dan Terapi Perilaku Sebagaimana di negara lain pada umumnya, saat ini telah banyak beredar informasi mengenai penanganan autisme di Indonesia, seperti dibukanya berbagai pusat terapi, terbentuknya berbagai yayasan yang peduli menangani anak dengan ASD, hingga seminar dari dalam maupun dari luar negeri yang membahas mengenai isu autisme/ASD.

Penanganan yang dahulu dianggap mustahil pada akhirnya dapat diterapkan pada anak yang memiliki gejala autisme sejak usia dini. Meskipun kenyataannya tidak banyak pihak yang mampu untuk melakukan penerapannya dengan metode yang tepat khususnya di Indonesia. Bagi orangtua yang berhasil menemukan cara penanganan yang tepat, akhirnya anak yang memiliki gejala autisme dapat segera bertumbuh kembang dengan baik serta beradaptasi dengan lingkungan masyarakat sekitarnya.

Metode terapi adalah salah satu penanganan individu penyandang autisme dan metode terapi yang populer di Indonesia adalah Terapi Wicara dan Terapi Okupasi. Standar pelayanan Terapi Wicara dan Terapi Okupasi serta penyelenggaraan pekerjaan dan praktik dari Terapis Wicara dan Okupasi Terapis telah diatur di dalam Peraturan Menteri Kesehatan Republik Indonesia (PMK RI). Namun, untuk penanganan individu penyandang autisme yang hasilnya efektif, penanganan dengan Terapi Wicara dan Terapi Okupasi belumlah cukup. Hal ini disebabkan karena pada umumnya penyandang autisme mengalami masalah perilaku (problem behavior) sesuai dengan level autismenya. Untuk membentuk perilaku penyandang autisme agar mampu beradaptasi dengan lingkungan masyarakat sekitarnya, diperlukan juga Terapi Perilaku yaitu dengan ilmu Applied Behavior Analysis atau yang populer disebut ABA.

Mengenai pelaksanaan terapi ABA, yang ilmunya diakui secara ilmiah di seluruh dunia ini, ada di bawah pengaturan dan pengawasan organisasi the Behavior Analyst Certification Board, Inc. (BACB). Baca juga: Bocah dengan Autisme Jadi Model H & M Badan nonprofit berpusat di Amerika Serikat ini didirikan pada 1998, dan bertugas mengakreditasi profesi Behavior Analyst di seluruh dunia. BACB ini pula yang mengeluarkan sertifikat profesional ABA yang memenuhi standar Internasional. Informasi lebih lanjut mengenai BACB dapat dilihat di website www.bacb.com. Sayangnya, saat ini eksistensi BACB belum terlalu dikenal banyak kalangan di Indonesia. Hal ini menyebabkan metode ABA yang banyak dijalankan oleh para terapis ABA di Indonesia masih banyak yang belum memenuhi standar Internasional yaitu sesuai dengan standar BACB.

Padahal, apabila metode Terapi Perilaku dengan ilmu ABA ini diterapkan secara tidak tepat kepada anak dengan ASD, maka akibatnya justru dapat membuat stagnasi bahkan kemunduran bagi tumbuh kembang sang anak dengan ASD tersebut. Selain itu, mitos ABA yang bermunculan di kalangan orangtua di Indonesia adalah metode ABA dapat membuat anak autisme berperilaku seperti robot. Padahal, sejak ilmu ABA dikembangkan oleh Ivar Lovaas tahun 1987, saat ini perkembangan ilmu ABA sudah cukup pesat. Di mana setiap anak dengan ASD adalah individu yang unik dan memiliki kebutuhan

Terapi Perilaku yang tidak sama walaupun sama-sama menggunakan metode ilmu ABA dan hal ini memerlukan assessment secara individu untuk penerapan Terapi Perilaku yang tepat. Bisa jadi penerapan metode ABA oleh para terapis ABA pada kebanyakan anak dengan ASD di Indonesia sudah tidak lagi dan/atau belum sesuai dengan standar Internasional dari BACB. Pentingnya Aturan Terapi Perilaku Berangkat dari kondisi di atas, maka penulis memandang perlunya inisiatif dan peran serta pemerintah, baik pusat maupun daerah untuk mulai memikirkan penyebaran edukasi kepada masyarakat mengenai Terapi Perilaku dengan metode ABA. Penyebaran edukasi ini perlu diikuti dengan dikeluarkannya aturan hukum yang akan mengatur baik Standar Pelayanan Terapi Perilaku maupun Penyelenggaraan Pekerjaan dan Praktik dari Terapis Perilaku, sesuai dengan standar Internasional dari BACB.

Jangan sampai kondisi seperti ini malah justru dimanfaatkan oleh pihak-pihak yang memiliki kepentingan bisnis tempat terapi. Peran serta pemerintah juga dapat mencegah dikeluarkannya sertifikasi Terapis Perilaku yang tidak sesuai dengan standar Internasional dari BACB. Karena yang nantinya berpotensi menjadi korban adalah anak dengan ASD, di mana mereka akan kehilangan waktu usia emas mereka untuk mendapatkan penanganan dengan Terapi Perilaku yang tepat. Pemerintah dapat mengundang pakar-pakar Internasional terkait Terapi Perilaku dengan metode ABA sesuai dengan standar dan aturan BACB. Kehadiran pakar tersebut diharapkan dapat memberikan masukan mengenai aturan mengenai Terapi Perilaku serta profesi Terapis Perilaku serta memberikan edukasi kepada para Terapis Perilaku di Indonesia agar dapat menjalankan profesinya dengan baik.

Harapan mengenai peran serta pemerintah untuk membuat aturan Terapi Perilaku di Indonesia adalah sebagai wujud nyata dari komitmen Pemerintah untuk menjalankan 17 program Sustainable Development Goals (SDGs), yang diatur di dalam Peraturan Presiden No 59 Tahun 2017 tentang Pelaksanaan Pencapaian Tujuan Pembangunan Berkelanjutan, terutama kaitannya dengan penyandang disabilitas yaitu Leaving No One Behind. 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *